Systémová skleróza (sklerodermia) je chronické, doposiaľ nevyliečiteľné autoimunitné ochorenie, vyznačujúce sa multisystémovým postihnutím. Príčina vzniku sklerodermie nie je doposiaľ známa, no poznatky dokazujú, že ide o súhrn viacerých vonkajších faktorov (faktory životného prostredia), vnútorných faktorov (genetické faktory), ale spúšťačom môže byť aj veľká fyzická či psychická záťaž organizmu.

Prečítajte si tiež:

• Systémová skleróza (sklerodermia) – príznaky, diagnostika a liečba
• Život so systémovou sklerózou (sklerodermiou) – praktické tipy a rady

Pacient a sklerodermia 

Niektorým ľuďom môže stanovenie diagnózy priniesť úľavu, pretože pomáha vysvetliť príznaky, ktoré dlhodobo pociťujú. Stanovenie diagnózy môže pôsobiť však aj znepokojujúco. Je preto dôležité dopriať si čas na prispôsobenie sa novým okolnostiam a pocitom. 

Aj keď toho o sklerodermii veľa nevieme, vieme urobiť veľa pre lepšie zvládanie príznakov ochorenia. Manažment príznakov a prevzatie kontroly nad ochorením vám umožní pokračovať v činnostiach, ktoré sú pre vás dôležité. 

V súčasnosti prebieha mnoho výskumov s cieľom nájsť odpovede na otázky týkajúce sa progresie a vzniku ochorenia, a tým nájsť vhodnejšie možnosti liečby. 

Vedeli ste, že sklerodermia má vlastný jazyk? 

Možno to znie zvláštne, ale sklerodermia má skutočne svoj vlastný jazyk. Na opísanie príznakov sa používa veľa rôznych termínov. Budete počuť nové, neznáme názvy rôznych diagnostických testov. Dozviete sa nové termíny pre spôsob, akým sklerodermia ovplyvňuje váš zdravotný stav. 

Nemusíte sa stať odborníkom na medicínu, ale znalosť niektorých lekárskych výrazov vám môže pomôcť pochopiť, o čom sa diskutuje, a tiež vám pomôže lepšie vyjadriť aké príznaky pociťujete. 

Zverte sa so svojou diagnózou 

Občas sa budete musieť spoľahnúť na pomoc ostatných. Rozhodnutie o tom, komu o svojej diagnóze poviete, záleží len od vás. Taktiež je dobré premyslieť si, akým spôsobom to chcete povedať. Vo vašom okolí sú ľudia, ktorým prirodzene budete chcieť o vašom stave povedať, ako vaša rodina či blízki priatelia. Sú však aj ľudia, ktorým budete o vašom ochorení musieť tak či onak povedať, ako napríklad váš zamestnávateľ. 

Neexistuje žiadny najlepší či stanovený spôsob, ako sa ľuďom zveriť o diagnóze a príznakoch ochorenia. Preto záleží len na tom, čo je pre vás akceptovateľné alebo zvládnuteľné. Môžete prezradiť toľko, koľko chcete. Voľba je na vás.  

Nebojte sa požiadať o pomoc 

Niektorí ľudia vedia veci vysvetliť lepšie ako iní. Skúste osloviť blízku osobu alebo niekoho, kto opisuje veci jednoduchšie, spôsobom, ktorý vám dáva väčší zmysel. Nebojte sa opýtať znova, ak ste niečo nepochopili. Lekár si pri práci nemusí vždy uvedomiť, že je pre vás medicínsky výraz neznámy a určite vám rád poskytne ďalšie vysvetlenie. 

Väčšina ľudí vo vašom okolí bude chcieť vedieť, ako vám môže pomôcť. Postupom času sa vyjasní, aký druh pomoci potrebujete. Budete lepšie vedieť odhadnúť, pri ktorých konkrétnych úlohách a kedy potrebujete pomôcť.   

Hovorte o svojich pocitoch  

Aj keď stretnutia s lekárom alebo zdravotnou sestrou môžu niekedy pôsobiť veľmi stroho, nebojte sa s nimi hovoriť o emocionálnej stránke ochorenia. Pri vyšetreniach sa nemusíte sústrediť len na fyzické prejavy ochorenia, tie duševné sú rovnako dôležité. Zdravotnícky personál má dostatok skúseností, aby vám vedel poskytnúť rady, ako sa starať aj o svoje duševné zdravie. 

Fyzická i emocionálna pomoc môže prísť odkiaľkoľvek - od vašich priateľov a rodiny, vášho lekára/zdravotnej sestry, vašich kolegov alebo miestnej podpornej skupiny. 

Skúste si zapisovať myšlienky do denníka 

Spočiatku sa možno budete cítiť trochu emotívne, keď svoje myšlienky premeníte na písaný text, ale tento pocit by mal čoskoro vymiznúť.  

Skúste zahrnúť frázy typu: 

„Mám takýto pocit, pretože... / Toto sa stalo, pretože...“ 

„Teraz si uvedomujem, že... / Toto ma prinútilo pochopiť, že...“ 

Ak zapisovanie myšlienok vyvolá mimoriadne emotívnu reakciu a zistíte, že sa veľmi rozčuľujete, netlačte na dokončenie záznamu do denníka. Zvážte konzultáciu so svojím lekárom pri ďalšom stretnutí, aby vám mohol poskytnúť alternatívne riešenia týkajúce sa vášho emočného zdravia a pohody. 

Príbehy pacientov a pacientske organizácie 

Na vyrovnanie sa s diagnózou vám môžu pomôcť skúsenosti a príbehy pacientov so sklerodermiou, ktorí si prechádzajú rovnakými starosťami. Zvýšiť informovanosť o ochorení vám môžu aj pacientske organizácie či občianske združenie Nádej pre pľúca. Jeho cieľom je poskytovať poradenstvo a podporovať vzájomnú komunikáciu medzi pacientmi a odborníkmi, ktorí pracujú v oblasti liečby pľúcnych fibróz a ochorení, ktoré môžu pľúcnu fibrózu spôsobovať (medzi ktoré patrí aj sklerodermia). 

Budúcnosť sa môže pri ochorení javiť ako neistá. Skúste sa preto zamerať na veci, ktoré je možné kontrolovať, a na tie činnosti, ktoré môžete vykonávať. Chvíľu potrvá, kým sa naučíte, ako svoje príznaky zvládnuť, ale postupom času si spôsob nájdete.