Sklerodermia je zriedkavé ochorenie, ktoré má mnoho foriem a cesta k diagnóze je zväčša zdĺhavá. Pritom včasné podchytenie je kľúčom ku kvalitnejšiemu životu. Preto vznikol Svetový deň sklerodermie, ktorý slúži na šírenie povedomia o tomto reumatickom ochorení. Na Slovensku sa môžete zapojiť vďaka kampani s názvom #nanechtemalovane.
Sklerodermia (alebo aj systémová skleróza) je vzácne chronické autoimunitné a reumatické ochorenie, ktoré telo ovplyvňuje tuhnutím spojivového tkaniva. Toto ochorenie môže postihnúť ako kožu, tak aj niektoré vnútorné orgány (vtedy hovoríme o systémovej skleróze).
Priebeh sklerodermie je preto u každého pacienta individuálny a liečba závisí najmä od toho, aká časť tela je postihnutá. Neexistuje však liečba, ktorá by dokázala ochorenie úplne vyliečiť.
Dôležité je rozoznať prvé príznaky
Nesmierne dôležitá je včasná diagnostika a následná liečba, vďaka ktorej sa dokáže predchádzať vážnejším poškodeniam organizmu. Konkrétne ak sa ochorenie podchytí už v prvotnej fáze, kedy postihuje len kožu, nemusí sa rozšíriť na vnútorné orgány, z ktorých sú najčastejšie postihnuté pľúca.
Problémom však býva schopnosť rozoznať prvé varovné signály. Sklerodermia sa spočiatku môže naozaj prejavovať nenápadne a môže mať rôzne prejavy. Cesta k diagnóze býva preto často zdĺhavá. Pomôcť by však mohla lepšia informovanosť o príznakoch ochorenia.
29. jún – Svetový deň sklerodermie
Práve preto je dôležitá osveta, vďaka ktorej sa o tomto ochorení (a najmä prvých príznakoch) dozvie aj široká verejnosť. V Európe zastrešuje väčšinu organizácií združenie Federation of European Scelroderma Associations (FESCA), ktoré od roku 2009 oslavuje aj Svetový deň sklerodermie.
Každoročne pripadá na 29. júna a rôzne organizácie sa v tento deň (ale aj celý mesiac) snažia priblížiť laickej či odbornej verejnosti, ako vyzerá život s týmto ochorením. Aj na Slovensku prebieha osvetová kampaň na sociálnych sieťach, ktorá nesie názov #nanechtemalovane a vznikla za podpory spoločnosti Boehringer Ingelheim.
Cieľom kampane je podnietiť ženy na sociálnych sieťach k tomu, aby si nalakovali nechty, odfotili si ich a spolu s hashtagom (#nanechtemalovane) a informáciami o ochorení zdieľali medzi svojimi známymi. Do tejto aktivity sa zapojili aj niektoré známe tváre a vy sa k nim môžete kedykoľvek pridať.
Prečo práve nechty?
Jedným z prvých prejavov sklerodermie je takzvaný Raynaudov fenomén (syndróm), ktorý sa prejavuje zmenou farby prstov rúk a nôh (obvykle z bielej na modrofialovú a potom na červenú) v chladnom prostredí alebo pri strese. Práve upriamením pozornosti na prsty a ich sfarbenie sa dá medzi širokú verejnosť dostať posolstvo o tomto záhadnom ochorení.
Sklerodermia navyše z neznámeho dôvodu postihuje častejšie ženy ako mužov, preto je aj toto gesto solidarity spojené s rýdzo ženskou aktivitou. Práve solidarita je tiež dôležitým aspektom kampane, pretože sklerodermia patrí skôr k raritným ochoreniam. Pacienti, ktorí ňou trpia, sa môžu častokrát cítiť sami a chýba im porozumenie.
Pre zdravého človeka môže byť zapojenie sa do kampane 5-minútovou záležitosťou, no pre pacientov môže toto gesto signalizovať, že v tom nie sú sami. Poprípade vašu fotku uvidí človek, ktorý trpí Raynaudovým fenoménom (alebo iným príznakom sklerodemie) a vďaka tomu sa odhodlá navštíviť lekára.
Preto neváhajte, nalakujte si svoje nechty a zdieľajte túto fotku na Facebooku či Instagrame. Pridáte sa tak k mnohým ľuďom, ktorí už použili hashtag #nanechtemalovane.
Ak sa sklerodermia týka vás alebo vášho blízkeho, prečítajte si o nej viac:
