Idiopatická pľúcna fibróza je zriedkavé, no závažné ochorenie pľúc, ktoré postihuje jemné vzduchové vačky (nazývané alveoly) a krvné cievy. Tkanivo okolo nich hrubne, tvrdne a jazví sa. Proces je postupný a pľúca pomaly strácajú schopnosť prenášať kyslík do krvného riečiska. 

To vedie k skráteniu dychu a k orgánom sa nedostáva toľko kyslíka, koľko by reálne potrebovali. Pri IPF donedávna neexistovali liečebné možnosti s overenou klinickou účinnosťou – to sa však zmenilo s nástupom nových liekov, ktoré dokážu spomaliť proces jazvenia pľúc. Vďaka tomu žijú pacienti dlhší a kvalitnejší život.

Napriek dostupnej liečbe nie je určite jednoduché prijať vážne ochorenie a naučiť sa s ním žiť. Nasledujúce riadky môžu byť preto pre vás nápomocné. 

Mentálne zdravie je úzko prepojené s fyzickým 

Kvôli chronickému pľúcnemu ochoreniu (napríklad idiopatickej pľúcnej fibróze) sa môžete spočiatku ocitnúť v situácii, kedy sa: 

• kvôli pretrvávajúcemu suchému kašľu vyhýbate spoločnosti, 
• kvôli dýchavičnosti sa musíte vzdať obľúbených aktivít, 
• vám zhoršil spánok, 
• cítite sa frustrovane, pretože nemôžete vykonávať činnosti, ktoré vám robia radosť, 
• cítite, že vám okolie nerozumie, 
• obávate sa o svoju budúcnosť... 

Tieto faktory môžu vyvolávať pocity úzkosti, neistoty, strachu, zúfalstva či hnevu. Ak pacienti s vážnymi diagnózami neriešia svoje mentálne zdravie a dlhodobo žijú s týmito pocitmi, môžu upadnúť do depresie. 

Depresiu je však náročné odhaliť, pretože sa mnohými príznakmi podobá už na existujúce pľúcne ochorenie (častá únava, strata apetítu a následne hmotnosti...). Ak svoje pocity potláčate a nehovoríte o nich s lekárom, ten vám potom okrem existujúcej liečby nevie pomôcť. 

Netreba to však odsúvať na druhú koľaj, pretože ak sa vyhýbate pohybu, pretože vám robí problém, alebo často pociťujete stavy úzkosti a strachu, môže to mať negatívny dopad na kapacitu pľúc a celkovú liečbu. Mentálne zdravie je preto úzko prepojené s fyzickým – pracovať na ňom môže byť náročný proces, no vypláca sa to a výsledkom je vyššia kvalita života. Ako na to?

Nájdite si aktivity, ktoré vám robia radosť 

Život s idiopatickou pľúcnou fibrózou si vyžaduje určité zmeny životného štýlu. Možno už nebudete môcť vykonávať obľúbený šport či iné náročnejšie aktivity, na ktoré vaše pľúca nestíhajú. To však neznamená, že si nemôžete nájsť iný koníček, ktorý vás bude napĺňať. 

Čítanie, posedenia s rodinou, ľahšia práca v záhrade, meditácia či ručné práce vedia byť skvelým odreagovaním sa a napomáhajú mentálnemu zdraviu. Vďaka aktivitám, ktoré vám robia radosť, nebudete neustále myslieť na svoje ochorenie a navyše sa vám vyplavia hormóny šťastia.  

Viac si o zmenách životného štýlu po diagnóze IPF môžete prečítať v tomto článku.

Hovorte o svojom ochorení pľúc 

Každý človek je iný a reaguje na životné situácie iným spôsobom. Je prirodzené, ak sa po stanovení diagnózy uzavriete do seba, pretože potrebujete nejaký čas na vyrovnanie sa s tým. Nepotláčajte však svoje emócie dlhodobo – skúste nájsť oporu v rodine či priateľoch a zverte sa im so svojimi pocitmi. V prípade potreby je k dispozícii psychológ či psychiater, ktorý vám môže poskytnúť profesionálnu, odbornú a efektívnu pomoc. 

Pomáha tiež, ak si o danom ochorení naštudujete čo najviac relevantných informácií. Uľahčí vám to konverzáciu s blízkymi a budete im vedieť lepšie vysvetliť, čím si prechádzate.  

Základ je len dlhodobo nepopierať fakt, že sa vás ochorenie týka. Dlhodobá neschopnosť čeliť mu môže viesť k nižšej ochote dodržiavať stanovenú liečbu, ktorá ako jediná dokáže zvýšiť kvalitu života. 

Pacientske organizácie 

Okrem rodiny, blízkych či odborníkov môžete nájsť oporu v pacientskych organizáciách. Ide o organizácie, ktoré združujú ľudí s podobnou diagnózou a poskytujú ako informácie, tak aj podporu. Vďaka kontaktu s ľuďmi s podobným osudom sa budete cítiť menej osamelo a budete si vedieť vymieňať svoje skúsenosti.  

Na Slovensku pôsobí napríklad občianske združenie OZ Nádej pre pľúca. 

Paliatívna starostlivosť 

K nefarmakologickým spôsobom liečby idiopatickej pľúcnej fibrózy patrí aj paliatívna starostlivosť. Ľudia ju často vnímajú ako pomoc, ktorá sa poskytuje pacientom v pokročilých štádiách ochorenia. To však nie je pravda a paliatívna starostlivosť má svoje miesto aj pri skorších štádiách. 

Princípom paliatívnej starostlivosti je liečba príznakov ochorenia a zmiernenie psychických a emočných ťažkostí spojených s diagnózou. Môže ísť preto aj o pomoc sociálnu, psychologickú či duchovnú.  

Skúsenosti z praxe hovoria, že pacienti zaradení do paliatívnej starostlivosti majú lepšiu kvalitu života oproti pacientom, ktorí dostávajú štandardnú liečbu bez podpory paliatológa. Ak ešte takúto pomoc nedostávate, neváhajte a opýtajte sa na ňu svoju lekára pri najbližšej návšteve.