doktor s pacientom

Tipy pre život s generalizovanou pustulárnou psoriázou (GPP) – kontrola vzplanutí a starostlivosť o duševné zdravie 

Život s GPP (ale aj akýmkoľvek iným chronickým ochorením) nie je jednoduchý a môže prinášať výzvy. Je však dôležité mať na pamäti, že existujú spôsoby, ktoré vám pomôžu zvládnuť vašu chorobu. Či už ide efektívnu kontrolu vzplanutí alebo starostlivosť o duševné zdravie. V článku sme preto pre vás spísali užitočné tipy.

V prvom článku o generalizovanej pustulárnej psoriáze (GPP) nájdete všetky základné informácie o ochorení. Zistite, prečo vôbec vzniká, aké má príznaky, ako sa líši od ložiskovej psoriázy a ako vyzerá efektívna liečba.

Na najbližších riadkoch sa pozrieme na to, čo konkrétne môžete urobiť preto, aby sa vám ochorenie nezhoršovalo a nevplývalo to tak výrazne na kvalitu života a duševné zdravie.

Manažment vzplanutí

Keď vidíte alebo cítite prvé príznaky vzplanutia (aj keď je mierne), zavolajte svojmu lekárovi (dermatológovi) alebo choďte do nemocnice.

Viac o príznakoch a spúšťačoch v tomto článku.

Vzplanutia netreba podceňovať, pretože v niektorých prípadoch môžu viesť k hospitalizácii. Hoci je to zriedkavé, no komplikácie zo vzplanutia môžu byť život ohrozujúce.1

Taktiež so sebou noste informácie o vašom stave – karta v peňaženke alebo náramok by mali vysvetliť, čo je GPP. Nezabudnite uviesť aj telefónne číslo vášho lekára. Týmto spôsobom sa každý poskytovateľ zdravotnej starostlivosti môže poradiť s vaším lekárom pred podaním liečby.

Pre čo najlepšie výsledky je dôležité, aby ste čo najskôr dostali správnu liečbu.1

Čo robiť počas vzplanutí

Keď už ste identifikovali vzplanutie, môžete sa držať nasledujúcich rád.

  1. Zostaňte hydratovaní: udržujte pokožku hydratovanú krémami či pleťovými mliekami a pite dostatok tekutín.
  2. Požiadajte o pomoc: požiadajte o pomoc blízkych/priateľov/príbuzných, ak je to potrebné (či už ide o starostlivosť o deti, domácnosť, nákup, čokoľvek...).
  3. Oddychujte: doprajte si dostatok odpočinku a spánku.
  4. Zostaňte pokojní: robte niečo, pri čom sa budete cítiť uvoľnene a šťastne – vyskúšajte cvičenia všímavosti alebo meditáciu, ktoré vám pomôžu zbaviť sa stresu.
  5. Postupujte podľa pokynov svojho zdravotníckeho tímu: ak potrebujete pomoc alebo máte akékoľvek otázky, obráťte sa na svojho lekára.
Modrý banner? 
Nie

Opýtajte sa svojho lekára

Stiahnite a vytlačte si pomocný zoznam otázok, ktoré sa môžete pýtať svojho lekára. V druhej poznámkovej časti si zas zaznačíte odpovede, ktoré tak budete môcť mať vždy poruke. 

Stiahnuť

ilustrovana žena s lupou

Čo robiť, keď vzplanutia ustúpia

Dodržiavajte svoj liečebný plán

Neukončujte ani neprerušujte žiadny liečebný plán bez toho, aby ste sa najprv poradili so svojím lekárom. Platí to aj v prípade plánovania tehotenstva – myslite na to, že je dôležité informovať ho o tom.

Sledujte svoje príznaky

Vedenie denníka medzi vzplanutiami môže pomôcť monitorovať vašu chorobu a identifikovať potenciálne spúšťače a riešenia. Môžete si ho doniesť aj na kontrolu ku kožnému lekárovi – vďaka tomu získa ešte lepšiu predstavu o vašom zdravotnom stave.

Písať si doň môžete aj o svojich pocitoch. Aj položenie myšlienok na papier môže byť spôsobom, ako usmerniť a vyjadriť svoje emócie.

Starostlivosť o pleť

Používajte výrobky starostlivosti o pleť, ktoré sú vhodné pre citlivú pokožku (aj keď je vaša pokožka čistá a nemáte vzplanutia). Vyhnite sa používaniu výrobkov so zložením, ktoré nepoznáte, pretože by to mohlo viesť k podráždeniu.

Naučte sa viac o ochorení

Generalizovaná pustulárna psoriáza je dlhodobé a závažné ochorenie. Venujte preto čas tomu, aby ste sa dozvedeli viac informácií o samotnom ochorení. Čerpať môžete napríklad z tohto článku.

Vyskúšajte zdravý životný štýl

Vyhýbajte sa nadmernému užívaniu alkoholu a fajčeniu2, vaše zdravie to ocení.

Noste voľné a pohodlné oblečenie

Ak chcete zakryť pokožku, pomôže priedušná bavlna. Ak máte pľuzgiere na nohách, noste topánky s ponožkami, ak je to možné.3

Vyhnite sa extrémnym teplotám

V lete sa pokúste eliminovať dlhý pobyt na slnku a zostaňte v chladnej miestnosti alebo v tieni.2

Neexperimentujte

Vyhnite sa látkam, ktoré dráždia kožu vrátane tetovania a piercingu ucha alebo tela. Môžete si tým privodiť kožné infekcie a iné komplikácie.4

Duševné zdravie a pohoda: ako sa s tým vyrovnať?

Vážne ochorenie, ktoré je navyše viditeľné pre okolie, si môže vybrať svoju daň na našej pohode a duševnom zdraví. Nasledujúce tipy vám preto môžu pomôcť zmierniť negatívne emócie, ako sú pocity úzkosti či depresie.

Akceptovanie je dôležité

V prvom rade je dôležité prijať fakt, že generalizovaná pustulárna psoriáza môže byť celoživotným stavom. Namiesto trápenia sa a otázok „prečo ja“ sa skúste zamerať na to, ako ho čo najlepšie zvládať (veríme, že tipy vyššie budú pre vás užitočné).

Hovorte o tom s okolím

Porozprávajte sa s blízkymi a dajte im vedieť, čím si prechádzate a ako vás môžu podporiť (napríklad eliminovaním stresu alebo tým, že vám pomôžu s povinnosťami). Taktiež je dôležité, aby rozumeli vášmu ochoreniu a brali na vás ohľad.

4 spôsoby, ako vysvetliť GPP ľuďom okolo vás.

  • Ide o samozápalové ochorenie.22
  • Nie je nákazlivé.13
  • GPP je závažné ochorenie, ktoré sa môže stať život ohrozujúcim.34
  • Je nepredvídateľné a môže prísť kedykoľvek.4

Šéfom a kolegom je dobré povedať, že pri príznakoch budete možno musieť zostať doma (aj keď odhalené časti vašej pokožky vyzerajú v poriadku).

Priateľov môžete upozorniť na to, že možno budete musieť zrušiť plány bez upozornenia, pretože sa objavia náhle vzplanutia.

A možno vám pomôže, ak sa s partnerom/partnerkou podelíte o svoje pocity, ktoré sa týkajú fyzickej intimity.

Otvorenou diskusiou viete predísť mnohým nepríjemným situáciám a budete sa tak cítiť lepšie.

Vyhľadajte podpornú sieť

Veľkou pomocou môže byť kontakt s ľuďmi, ktorí si prechádzajú niečím podobným. Pripojte sa k organizácii pacientov alebo online sieti, ktorá vás podporí a pochopí.

Aj u nás existujú pacientske organizácie, ktoré združujú pacientov a podobnými diagnózami. Pacientske organizácie pre zriedkavé ochorenia vyhľadáte pomocou tohto odkazu, organizácie pre kožné ochorenia zas na tomto odkaze.

Nebojte sa zveriť sa odborníkovi

Profesionálna podpora vám pomôže s emocionálnou pohodou a prípadnými úzkosťami, depresiami či nadmerným stresom. Je dobré obrátiť sa na profesionála, ktorý vám poskytne istotu a pochopenie emocionálnych ťažkostí, ktorým čelíte v každodennom živote s GPP.1

Oporu môžete nájsť aj vo svojom dermatológovi. Mal by to byť človek, ktorému dôverujete, nebojíte sa mu klásť otázky a diskutovať s ním o svojich obavách. Len on najlepšie pozná váš zdravotný stav a vie poskytnúť vhodnú radu.

Nájdite si hobby

Nájdite si aktivitu, ktorá vás upokojí a pomôže vám uvoľniť sa: môže to byť čokoľvek – joga, prechádzka, odreagovanie sa počas varenia, skladanie puzzle alebo maratón starých filmov. Čokoľvek vám vyhovuje a prídete pri tom na iné myšlienky.

Základom je nenechávať negatívne emócie ovládať váš život. Myslite na to, že aj samotný stres a úzkosť patria k spúšťačom vzplanutí a môžete sa tak ľahko ocitnúť v začarovanom kruhu.

Zdroje
  1. Choon SE, et al. Clinical profile, morbidity, and outcome of adult-onset generalized pustular psoriasis: analysis of 102 cases seen in a tertiary hospital in Johor, Malaysia. Int J Dermatol. 2014;53(6):676-684. doi:10.1111/ijd.12070 
  2. Strober B, et al. Unmet medical needs in the treatment and management of generalized pustular psoriasis flares: evidence from a survey of Corrona registry dermatologists. Dermatol Ther (Heidelb). 2021;11(2):529-541. doi:10.1007/s13555-021-00493-0 
  3. Ly K, et al. Diagnosis and screening of patients with generalized pustular psoriasis. Psoriasis (Auckl). 2019;20;9:37-42. doi: 10.2147/PTT.S181808 
  4. Pustular Psoriasis [Internet]. National Psoriasis Foundation. 2022 [cited 4 March 2022]. Available from: https://www.psoriasis.org/pustular/ 
  5. Global Commission to End the Diagnostic Odyssey for Children with a Rare Disease [Internet]. Global Commission. 2022 [cited 4 March 2022]. Available from: https://www.globalrarediseasecommission.com/report 
  6. Strober B, Leman J, Mockenhaupt M, Nakano de Melo J, Nassar A, Prajapati VH, Romanelli P, Seneschal J, Tsianakas A, Wei LY, Yasuda M, Yu N, Hernandez Daly AC, Okubo Y. Unmet Educational Needs and Clinical Practice Gaps in the Management of Generalized Pustular Psoriasis: Global Perspectives from the Front Line. Dermatol Ther (Heidelb). 2022;12(2):381-393. doi: 10.1007/s13555-021-00661-2 
  7. Bachelez H. Pustular psoriasis and related pustular skin diseases. Br J Dermatol. 2018;178(3):614-618. doi: 10.1111/bjd.16232 
  8. Pustular psoriasis [Internet]. The Psoriasis and Psoriatic Arthritis Alliance. 2022 [cited 4 March 2022]. Available from: https://www.papaa.org/ 
  9. Sampogna F, et al. IDI Multipurpose Psoriasis Research on Vital Experiences (IMPROVE) investigators. Measuring quality of life of patients with different clinical types of psoriasis using the SF-36. Br J Dermatol. 2006;154(5):844-9. doi: 10.1111/j 
  10. Pustular Psoriasis. [Internet]. WebMD.com. 2023 [cited 31 January 2023]. Available from: https://www.webmd.com/skin-problems-and-treatments/psoriasis/pustular-psoriasis 
  11.  Pustules [Internet]. Medlineplus.gov. 2022 [cited 6 May 2022]. Available from: https://medlineplus.gov/ency/article/003234.htm#:~:text=Pustules%20are%20small%2C%20inflamed%2C%20pus,lesions)%20on%20the%20skin%20surface 
  12. Gooderham MJ, et al. An update on generalized pustular psoriasis. Expert Rev Clin Immunol. 2019;15(9):907-919. doi: 10.1080/1744666X.2019.1648209 
  13. Generalized pustular psoriasis [Internet]. Medlineplus.gov. 2022 [cited 4 March 2022]. Available from: https://medlineplus.gov/genetics/condition/generalized-pustular-psoriasis/ 
  14. Navarini AA, et al. ERASPEN Network. European consensus statement on phenotypes of pustular psoriasis. J Eur Acad Dermatol Venereol. 2017;31(11):1792-1799. doi: 10.1111/jdv.14386 
  15. Pustular psoriasis: treatment options. [Internet]. American Academy of Dermatology. 2022 [cited 10 March 2022]. Available from: https://www.aad.org/public/diseases/psoriasis/treatment/genitals/pustular 
  16. Skalicky A, et al. Symptom experience of patients with generalized pustular psoriasis (GPP). Value in Health. 2020;23(suppl 1):S345. doi:10.1016/j.jval.2020.04.1310 
  17. Johnston A, et al. IL-1 and IL-36 are dominant cytokines in generalized pustular psoriasis. J Allergy Clin Immunol. 2017;140(1):109-120. doi: 10.1016/j.jaci.2016.08.056 
  18. Robinson A, et al. Treatment of pustular psoriasis: From the Medical Board of the National Psoriasis Foundation. Journal of the American Academy of Dermatology. 2012;67(2):279-288. doi: 10.1016/j.jaad.2011.01.032 
  19. Liang Y, et al. Psoriasis: a mixed autoimmune and autoinflammatory disease. Curr Opin Immunol. 2017;49:1-8. doi:10.1016/j.coi.2017.07.007 
  20. Benjegerdes K, et al. Pustular psoriasis: pathophysiology and current treatment perspectives. Psoriasis: Targets and Therapy. 2016;6:131-144. doi: 10.2147/PTT.S98954 
  21. Choon SE, et al. Clinical Course and Characteristics of Generalized Pustular Psoriasis. Am J Clin Dermatol. 2022;23(Suppl 1):21-29. doi: 10.1007/s40257-021-00654-z 
  22. Bachelez H. Pustular Psoriasis: The Dawn of a New Era. Acta Derm Venereol. 2020;100(3):adv00034. doi: 10.2340/00015555-3388 
  23. Pustular Psoriasis [Internet]. eMedicineHealth. 2022 [cited 4 March 2022]. Available from: https://www.emedicinehealth.com/pustular_psoriasis/article_em.htm 
  24. ClinicalTrials.gov. [Internet] A 5-year Study to Test BI 655130 in Patients With Generalized Pustular Psoriasis Who Took Part in Previous Studies With BI 655130 - Full Text View - Clinicaltrials.gov. 2022 [cited 5 April 2022]. Available from: https://www.clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT03886246?cond=Generalised+Pustular+Psoriasis&draw=2&rank=5 
  25. Sampogna F, et al. Measuring quality of life of patients with different clinical types of psoriasis using the SF-36. British Journal of Dermatology. 2006;154(5):844-849. doi: 10.1111/j.1365-2133.2005.07071.x 
  26. Pfohler C, et al. Psoriasis vulgaris and Psoriasis pustulosa; Epidemiology, Quality of Life, Comorbidities and Treatment. Current Rheumatology Reviews. 2013;9(1):2-7. doi: 10.2174/1573397111309010002 
  27. Acute Respiratory Distress Syndrome (ARDS) [Internet]. Lung.org. 2022 [cited 6 May 2022]. Available from: https://www.lung.org/lung-health-diseases/lung-disease-lookup/ards 
  28.  What Are Common Symptoms of Autoimmune Disease? [Internet]. Hopkinsmedicine.org. 2022 [cited 6 May 2022]. Available from: https://www.hopkinsmedicine.org/health/wellness-and-prevention/what-are-common-symptoms-of-autoimmune-disease 
  29. Autoimmune Diseases [Internet]. Medlineplus.gov. 2022 [cited 6 May 2022]. Available from: https://medlineplus.gov/autoimmunediseases.html 
  30. Autoimmune Diseases May Have Features of both Autoimmune and Autoinflammatory Diseases - ENTtoday [Internet]. ENTtoday. 2022 [cited 6 May 2022]. Available from: https://www.enttoday.org/article/autoimmune-diseases-may-have-features-of-both-autoimmune-and-autoinflammatory-diseases/?singlepage=1&theme=print-friendly 
  31. Biopsy [Internet]. nhs.uk. 2022 [cited 6 May 2022]. Available from: https://www.nhs.uk/conditions/biopsy/ 
  32. Eruption [Internet]. Tabers.com. 2022 [cited 10 June 2022]. Available from: https://www.tabers.com/tabersonline/view/Tabers-Dictionary/731677/all/eruption#:~:text=1.,the%20skin%20or%20mucous%20membrane 
  33. Definition of exacerbation [Internet]. Rxlist.com. 2022 [cited 6 May 2022]. Available from: https://www.rxlist.com/exacerbation/definition.htm 
  34. Erythema [Internet]. Drugwatch.com. 2022 [cited 6 May 2022]. Available from: https://www.drugwatch.com/health/rash-and-skin-disorders/erythema/#:~:text=Erythema%20is%20a%20type%20of,from%20mild%20to%20life%20threatening 
  35. How to recognise Fibromyalgia flares [Internet]. Medicalnewstoday.com. 2022 [cited 10 June 2022]. Available from: https://www.medicalnewstoday.com/articles/315646#what-is-a-fibromyalgia-flareup 
  36.  Malaise [Internet]. Medlineplus.gov. 2022 [cited 6 May 2022]. Available from: https://medlineplus.gov/ency/article/003089.htm 
  37. Psoriasis - Symptoms and causes [Internet]. Mayo Clinic. 2022 [cited 6 May 2022]. Available from: https://www.mayoclinic.org/diseases-conditions/psoriasis/symptoms-causes/syc-20355840#:~:text=Plaque%20psoriasis%20is%20the%20most,plaques)%20covered%20with%20silvery%20scales 
  38. Pustules [Internet]. Medlineplus.gov. 2022 [cited 6 May 2022]. Available from: https://medlineplus.gov/ency/article/003234.htm#:~:text=Pustules%20are%20small%2C%20inflamed%2C%20pus,lesions)%20on%20the%20skin%20surface 
  39. Scaling skin: Pictures, causes, treatment, and prevention [Internet]. Medicalnewstoday.com. 2022 [cited 6 May 2022]. Available from: https://www.medicalnewstoday.com/articles/323967#_noHeaderPrefixedContent 
  40. What is sepsis [Internet]. Centers for Disease Control and Prevention. 2022 [cited 6 May 2022]. Available from: https://www.cdc.gov/sepsis/what-is-sepsis.html 
  41. Systemic [Internet]. Medlineplus.gov. 2022 [cited 6 May 2022]. Available from: https://medlineplus.gov/ency/article/002294.htm 
  42. Systemic therapy [Internet]. National Cancer Institute. 2022 [cited 6 May 2022]. Available from: https://www.cancer.gov/publications/dictionaries/cancer-terms/def/systemic-therapy 
  43. Systemic vs. topical psoriasis treatments: What to know [Internet]. Medicalnewstoday.com. 2022 [cited 6 May 2022]. Available from: https://www.medicalnewstoday.com/articles/btc-systemic-vs-topical-psoriasis-treatments 
  44. Using medication: Topical medications [Internet]. Ncbi.nlm.nih.gov. 2022 [cited 6 May 2022]. Available from: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/books/NBK361003/ 
  45. Phototherapy [Internet]. National Psoriasis Foundation. 2022 [cited 6 May 2022]. Available from: https://www.psoriasis.org/phototherapy/ 

 

Opýtajte sa svojho lekára

Stiahnite a vytlačte si pomocný zoznam otázok, ktoré sa môžete pýtať svojho lekára. V druhej poznámkovej časti si zas zaznačíte odpovede, ktoré tak budete môcť mať vždy poruke. 

Stiahnuť

ilustrovana žena s lupou

Nie