Čo robiť, keď vzplanutia GPP ustúpia

Dodržiavajte svoj liečebný plán

Neukončujte ani neprerušujte žiadny liečebný plán bez toho, aby ste sa najprv poradili so svojím lekárom. Platí to aj v prípade plánovania tehotenstva – myslite na to, že je dôležité informovať ho o tom.

Sledujte svoje príznaky

Vedenie denníka medzi vzplanutiami môže pomôcť monitorovať vašu chorobu a identifikovať potenciálne spúšťače a riešenia. Môžete si ho doniesť aj na kontrolu ku kožnému lekárovi – vďaka tomu získa ešte lepšiu predstavu o vašom zdravotnom stave.

Písať si doň môžete aj o svojich pocitoch. Aj položenie myšlienok na papier môže byť spôsobom, ako usmerniť a vyjadriť svoje emócie.

Starostlivosť o pleť

Používajte výrobky starostlivosti o pleť, ktoré sú vhodné pre citlivú pokožku (aj keď je vaša pokožka čistá a nemáte vzplanutia). Vyhnite sa používaniu výrobkov so zložením, ktoré nepoznáte, pretože by to mohlo viesť k podráždeniu.

Naučte sa viac o ochorení

Generalizovaná pustulózna psoriáza je dlhodobé a závažné ochorenie. Venujte preto čas tomu, aby ste sa dozvedeli viac informácií o samotnom ochorení. Čerpať môžete napríklad z tohto článku.

Vyskúšajte zdravý životný štýl

Vyhýbajte sa nadmernému užívaniu alkoholu a fajčeniu², vaše zdravie to ocení.

Noste voľné a pohodlné oblečenie

Ak chcete zakryť pokožku, pomôže priedušná bavlna. Ak máte pľuzgiere na nohách, noste topánky s ponožkami, ak je to možné.³

Vyhnite sa extrémnym teplotám

V lete sa pokúste eliminovať dlhý pobyt na slnku a zostaňte v chladnej miestnosti alebo v tieni.²

Neexperimentujte

Vyhnite sa látkam, ktoré dráždia kožu vrátane tetovania a piercingu ucha alebo tela. Môžete si tým privodiť kožné infekcie a iné komplikácie.⁴

Duševné zdravie a pohoda: ako sa s tým vyrovnať?

Vážne ochorenie, ktoré je navyše viditeľné pre okolie, si môže vybrať svoju daň na našej pohode a duševnom zdraví. Nasledujúce tipy vám preto môžu pomôcť zmierniť negatívne emócie, ako sú pocity úzkosti či depresie.

Akceptovanie je dôležité

V prvom rade je dôležité prijať fakt, že generalizovaná pustulózna psoriáza môže byť celoživotným stavom. Namiesto trápenia sa a otázok „prečo ja“ sa skúste zamerať na to, ako ho čo najlepšie zvládať (veríme, že tipy vyššie budú pre vás užitočné).

Hovorte o tom s okolím

Porozprávajte sa s blízkymi a dajte im vedieť, čím si prechádzate a ako vás môžu podporiť (napríklad eliminovaním stresu alebo tým, že vám pomôžu s povinnosťami). Taktiež je dôležité, aby rozumeli vášmu ochoreniu a brali na vás ohľad.

4 spôsoby, ako vysvetliť GPP ľuďom okolo vás.

• Ide o samozápalové ochorenie.²²
• Nie je nákazlivé.¹³
• GPP je závažné ochorenie, ktoré sa môže stať život ohrozujúcim.³⁴
• Je nepredvídateľné a môže prísť kedykoľvek.⁴

Šéfom a kolegom je dobré povedať, že pri príznakoch budete možno musieť zostať doma (aj keď odhalené časti vašej pokožky vyzerajú v poriadku).

Priateľov môžete upozorniť na to, že možno budete musieť zrušiť plány bez upozornenia, pretože sa objavia náhle vzplanutia.

A možno vám pomôže, ak sa s partnerom/partnerkou podelíte o svoje pocity, ktoré sa týkajú fyzickej intimity.

Otvorenou diskusiou viete predísť mnohým nepríjemným situáciám a budete sa tak cítiť lepšie.

Vyhľadajte podpornú sieť

Veľkou pomocou môže byť kontakt s ľuďmi, ktorí si prechádzajú niečím podobným. Pripojte sa k organizácii pacientov alebo online sieti, ktorá vás podporí a pochopí.

Aj u nás existujú pacientske organizácie, ktoré združujú pacientov a podobnými diagnózami. Pacientske organizácie pre zriedkavé ochorenia vyhľadáte pomocou tohto odkazu, organizácie pre kožné ochorenia zas na tomto odkaze.

Nebojte sa zveriť sa odborníkovi

Profesionálna podpora vám pomôže s emocionálnou pohodou a prípadnými úzkosťami, depresiami či nadmerným stresom. Je dobré obrátiť sa na profesionála, ktorý vám poskytne istotu a pochopenie emocionálnych ťažkostí, ktorým čelíte v každodennom živote s GPP.¹

Oporu môžete nájsť aj vo svojom dermatológovi. Mal by to byť človek, ktorému dôverujete, nebojíte sa mu klásť otázky a diskutovať s ním o svojich obavách. Len on najlepšie pozná váš zdravotný stav a vie poskytnúť vhodnú radu.

Nájdite si hobby

Nájdite si aktivitu, ktorá vás upokojí a pomôže vám uvoľniť sa: môže to byť čokoľvek – joga, prechádzka, odreagovanie sa počas varenia, skladanie puzzle alebo maratón starých filmov. Čokoľvek vám vyhovuje a prídete pri tom na iné myšlienky.

Základom je nenechávať negatívne emócie ovládať váš život. Myslite na to, že aj samotný stres a úzkosť patria k spúšťačom vzplanutí a môžete sa tak ľahko ocitnúť v začarovanom kruhu.